Présentation

MOI, AMBRE et mon GITC.

« Je m’appelle Ambre, Je viens d’avoir 9 ans, je suis née dans mon
village à Champagne au Mont d’or.
J’ai grandi, joué, ri, pris le chemin de la crèche familiale, de la maternelle
puis de l’école.
J’ai dansé aux galas de fin d’année, croisé des regards, embrassé des
joues.

J’ai vécu avec vous sans bruit jusqu’à ce 12 Août 2016, où ma vie de fillette insouciante est devenue une vie nouvelle.
Je perds l’équilibre, je tombe, je me cogne. Les vacances brutalement interrompues, le diagnostic tombe, j’ai dans la tête
une grosse boule qui porte le nom savant de Gliome diffus Infiltrant du Tronc Cérébral surnommé « GITC »
(DIPG en Anglais).
Je rentre à Lyon en Ambulance, 5 semaines d’hospitalisation pendant que les copains bronzaient encore à la plage.
Puis tout commence, un nouveau monde à découvrir :
La maladie, les traitements, la radiothérapie, les hôpitaux, mon corps à écouter, mes jambes qui ne me portent plus très
bien, « j’ai pris du vent dans les voiles », les mains qui n’en font qu’à leur tête, …ma vie de petite fille d’avant s’éloigne de
moi jour après jour, pour laisser place à « Ma Bataille du quotidien » qui me transforme en amazone souriante et
victorieuse à chaque petite réussite.
Il y a aussi cette maman qui laisse son travail pour s’occuper de moi, et former une équipe de gagnantes, nous luttons
déjà à deux en symbiose, à trois avec mon grand frère attentif et solide, le pilier vaillant et optimiste de ce trio de choc.
Le sourire aux lèvres pour réussir et avancer, un pas de plus est un pas de gagné.
Les mois s’égrènent, je vis un Carpe diem, trouvant des stratégies pour pallier aux épreuves que me soumet ma maladie.
Bientôt ma main droite m’abandonne, peu importe « je deviendrai Gauchère » et continuerai à peindre des tableaux qui
subjuguent mon entourage.
Mon regard couleur cacahouète, n’est plus aussi franc, « je porterai des lunettes, J’en ai toujours rêvé ».
Le fauteuil roulant remplace mes jambes, « Super ! J’avance bien plus vite que tous les autres ». Puis le lit médicalisé,
devient mon dernier refuge : « il est à moi toute seule ! il monte, il descend comme je veux ! si j’en ai envie je peux même
le mettre en portefeuille ! ». Après 11mois et demi d’Aventure Humaine, je me suis envolée le 23 Juillet 2017, après
avoir rempli ma vie de grands et petits bonheurs, et contracté les vingt prochaines années que je ne pourrai jamais
connaitre.
Cette histoire c’est la mienne, elle aurait pu être celle de n’importe quel autre camarade, de n’importe quelle autre famille.
C’est pour cela qu’aujourd’hui je souhaiterais partager mon histoire avec vous tous.
Inspiré par ma volonté et ma combativité, l’Aventure de SOUS TON AILE doit se prolonger pour tous les autres enfants
atteints du GITC afin de les faire rêver et de soutenir leur famille humainement et matériellement dans cette drôle
d’épopée, qui n’a rien de fantastique, mais qui de toute évidence doit être vécue à 200Km/h car,
le temps est notre pire ennemi !
Je souhaiterais pouvoir demander à chacun de vous, de nous rejoindre SOUS TON AILE, pour Nous soutenir.
Parce que c’est ensemble que nous irons plus loin, soudons-nous, « Tous Pour EUX » Ceci afin de leur permettre de
vivre encore comme tous les enfants de leur âge, d’avoir des souhaits, des envies, des espoirs, puisque que chez nous,
les solutions de soins ne sont que palliatives.

« Sous Ton Aile » Ambre danse la vie !

C’est ici dans cette association qui subsiste à mon départ, que vous pourrez vous rassembler et mobiliser vos
énergies pour trouver des ressources qui permettront d’adoucir leur vie.
Car il y a URGENCE VITALE, URGENCE DE VIVRE !!
Merci d’avoir posé vos yeux sur ce petit brin de page, et Bienvenue dans notre microcosme, sur Ma planète GITC.