Créer Une association Pour Ambre et l’aider dans son quotidien face à sa maladie: un GITC diagnostiqué en Août 2016.

SOUS TON AILE, Ambre Danse la Vie

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A l’adresse ci-dessous
10, rue de la mairie
69410 champagne au mont d’or

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ORIGINE, POURQUOI ?

La vie de Ambre, petite fille de 9 ans, et sa famille a pris un nouveau chemin le 12 Août 2016. Celui du combat pour la vie, contre le cancer, ce GLIOME INFILTRANT DU TRONC CEREBRAL qui atteint des fonctions vitales qui peuvent être fatales et engendre au quotidien des troubles de la vision (strabisme), de la marche, de l’équilibre, de la parole et de la dextérité, réduisant peu à peu l’autonomie du patient.
Un protocole de soins est alors mis en place : radiothérapie et intégration dans un protocole expérimental sur une nouvelle molécule (qui n’a que 3 ans d’antériorité, il en faudrait 6 pour avoir les premiers résultats).
La tumeur ne peut être opérée en France, d’où la démarche d’explorer d’autres solutions chirurgicales à l’étranger.
Il est à noter que seulement 2% des fonds de recherche anti-cancer concernent les cancers pédiatriques. 40 à 50 enfants sont touchés par cette maladie tous les ans en France et c’est malheureusement trop peu pour que les labos s’investissent dans des recherches onéreuses …
L’espérance de vie de ces enfants au moment du diagnostic est de 7 à 15 mois.

OBJECTIFS DE L’ASSOCIATION :

– Lever des fonds dans le but d’accéder à des solutions de soin ou d’opération à l’étranger puisque chez nous les protocoles sont hermétiques et clos.

– Accompagner Ambre au quotidien et compléter les soins thérapeutiques en place par des solutions de confort  non prises en charge ou non reconnues : ostéopathie, balnéothérapie, massages, ergothérapie…
– Permettre des aménagements facilitants et sécurisant la vie et les déplacements en fauteuil roulant.

– Reconnaître le statut de parent ou proches aidant dans l’accompagnement de son enfant atteint de cancer. Car la vie bascule!

VOCATION DES DONS :

– Faciliter le quotidien et préserver le Bien être d’Ambre malgré la maladie

– Récolter des fonds pour envisager et préparer une opération à l’étranger,
Le coût de cette opération étant de 35 000 dollars d’honoraires, pratiqué par un chirurgien australien en Allemagne.

Ou se donner la possibilité de pouvoir offrir à Ambre tout autre type de soin non pratiqué en France cependant connu et appliqué à l’étranger sur cette pathologie.

– Permettre l’accompagnement d’Ambre dans ses soins à l’étranger : logement, vie quotidienne, traitements, rééducation et prise en charge post-intervention.

– Permettre à Ambre de réaliser ses rêves :
Séjour en capitale européenne, (Londres, Rome, Lisbonne)
Découvrir et visiter Paris
Faire une croisière en mer
Séjour à la Montagne au ski
Rencontrer Tal
Rencontrer une danseuse étoile à l’Opéra …

Merci de nous avoir déjà offert votre temps pour prendre connaissance de notre action.

Merci pour les dons, le soutien et l’aide que vous nous apporterez.

Ambre compte sur chacun d’entre vous pour se rallier à sa cause pour que son sourire perdure.

Nous vous souhaitons nombreux à nous soutenir et à prendre le temps de partager ce site.

LES SOCIÉTÉS QUI NOUS SOUTIENNENT DÉJÀ :

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